Angst vor dem tödlichen Virus

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Diagnose: HIV-positiv. Auf einen Schlag war das Leben, das Denis Leutloff bis dato kannte,  vorbei. Vor ihm tat sich ein schwarzes Loch auf. Eine Mitarbeiterin des Gesundheitsamtes überbrachte dem Hallenser im Februar 2009 das Testergebnis. Im Video erzählt der 36-Jährige, wie er den Moment empfunden hat:

 

Es war sein damaliger Partner, der auf den Test gedrängt hatte. Leutloff lehnte zunächst ab – wofür der Stress, das brauchen wir nicht, wir haben kein Risiko.

„Ich habe gedacht: ‚Du hast dich immer geschützt. Da kann dir nichts passieren.’“
Denis Leutloff

Schließlich gab er nach. Gemeinsam ließ sich das Paar testen. Bei Leutloffs Ex-Freund fiel das Testergebnis negativ aus. Und doch blieb aufgrund der sogenannten diagnostischen Lücke ein Restrisiko. Denn vom Zeitpunkt der Infektion können mehrere Wochen vergehen, bis die Krankheit im Körper nachweisbar ist. Vielleicht, so die Angst Leutloffs, habe ich ihn doch angesteckt.

Wie viele Menschen in Sachsen-Anhalt leben mit HIV? Wie viele davon sind Männer, wie viele Frauen? Zahlen und Grafiken des Robert-Koch-Instituts:

Outing

Dass Leutloff das Virus in sich trägt, behielt er lange Zeit für sich. Weder Familie noch Freunde zog er ins Vertrauen. Lediglich sein damaliger Lebensgefährte wusste Bescheid.  Bis zum 1. Dezember 2012.

Zum öffentlichen Outing in der Mitteldeutschen Zeitung sagt der 36-Jährige: „Es hat eingeschlagen wie eine Bombe. Auf einmal wussten es alle.“ Von morgens bis abends klingelte das Telefon, Freunde und Bekannte bestärkten ihn, den Weg in die Öffentlichkeit gegangen zu sein. Die Reaktionen seien durchweg positiv gewesen.

Problematischer verlief das Outing für Leutloffs Familie. Denn auch seine Eltern  erfuhren aus der Zeitung, dass ihr Sohn – zum damaligen Zeitpunkt seit mehr als drei Jahren – an HIV leidet. „Für meine Familie war es natürlich erstmal ein Schock. Die hätten sich gewünscht, dass ich persönlich mit ihnen darüber rede“, sagt er. Fügt aber hinzu: „Wann überbringt man jemandem eine schlechte Nachricht. Da gibt’s keinen guten Zeitpunkt. Ich glaube, auch wenn ich es so irgendwann erzählt hätte, wären sie auch erstmal in eine Schockstarre gefallen.“

Heute meint Leutloff, dass ihm die Tragweite dieses Schrittes damals nicht bewusst gewesen sei und er nicht darüber nachgedacht habe, welche Auswirkungen er tatsächlich haben könnte.

Leben mit der Krankheit

Um seinen Eltern ihre Ängste ein Stück weit zu nehmen, habe er sich nach dem Outing  Zeit genommen und sie auf den „aktuellen Stand“ gebracht. Hilfreich war zudem ein gemeinsames Gespräch mit seinem Arzt Frank Ackermann, der Fragen zur Krankheit beantwortet und die Eltern so beruhigt habe.

HIV-Schwerpunktarzt Frank Ackermann beantwortet Fragen zur Krankheit:

Bedeutet HIV für Infizierte noch immer das Todesurteil?
Eigentlich nicht. Wer bestimmte Spielregeln einhält, kann die normale, die biologisch vorprogrammierte Lebenserwartung erreichen. Es gibt ein paar Sachen, auf die man achten muss. Das sind bestimmte Ko-Infektionen, die HIV entweder verstärken oder das Immunsystem weiter schwächen können. Bestimmte Hepatitisformen können beispielsweise dazugehören. Aber generell ist HIV heutzutage kein Todesurteil mehr.
Wie wird HIV behandelt?
Es gibt unterschiedliche Leitlinien. In den letzten Jahren hat sich durchgesetzt, dass sich die Behandlungsstrategie hier in der Region nach der deutsch-österreichischen Leitlinie richtet. Inzwischen gibt es eine ganze Reihe von Medikamenten, etwa 30 verschiedene Einzelsubstanzen, die man einsetzen kann.

Anfang der 90er Jahre mussten die Patienten viele, zum Teil sehr große Tabletten einnehmen, die sich schwer schlucken ließen, oder die man mit bestimmten Nahrungsmitteln aufnehmen musste. Jetzt hat es sich in der Initialtherapie durchgesetzt, eine einzige Tablette pro Tag anzuwenden, in der verschiedene Substanzen verpackt sind.

Ansonsten ist es so: Meistens wird die Diagnose gestellt und ein Großteil der Patienten, wenn sie früh nach der Infektion kommen, können eine relative lange Zeit – manchmal fünf bis zehn Jahre, je nach dem, was sie für ein Immunsystem mitbringen – auch ohne Therapie leben.

Unter Therapie geht man davon aus, dass man die Viruslast in den im Blut nicht mehr nachweisbaren Bereich absenken kann, und die Helferzellen auch wieder auf den normalen Bereich ansteigen.

Was geschieht im Körper durch Einnahme der Medikamente?
Das sind verschiedene Substanzen. Die meisten greifen in das Genom (Anm. d. Red.: Erbgut) des Virus ein, um dort eine Veränderung zu bewirken. Es gibt aber auch Medikamente, die das Eindringen des Virus in die Zelle verhindern oder verändern.Die Medikamente führen somit dazu, dass das Virus das Fortpflanzungssystem des Menschen nicht mehr nutzen kann. Das heißt, es kann sich nicht mehr replizieren. Es ist so: Das Virus braucht Teile unseres Genoms, um selber replizieren zu können. Und ein Teil der Medikamente, die es am Markt gibt, unterbrechen genau das.
Gibt es bereits Medikamente zur Heilung des Virus?
Nein, die gibt es nicht. Es gibt Einzelfallberichte, dass jemand bspw. durch eine Knochenmarkstransplantation geheilt wurde. Es gibt auch Menschen, denen kann das Virus nichts anhaben. Das Virus braucht ja bestimmte Rezeptoren an der Oberfläche der Zelle. Das heißt, nur so kann der Virus in die Zelle hineinkommen. Und es gibt Menschen, die haben diese Oberflächenstruktur nicht. Es gibt Oberflächenantigene, die sind so verändert, dass Menschen eine relativ lange Zeit keine Therapie brauchen, einfach weil das Virus nicht gut in die Zelle reinkommt.

Aber Hoffnung ist da. Ich denke, dass wir zu einer Generation gehören, die das noch erleben wird. Dass es also einen  Impfstoff gibt, mit dem ein Schutz möglich ist. Es gibt kaum eine Erkrankung, außer Krebserkrankungen, in die in den letzten Jahren so viel Geld für die Entwicklung von Medikamenten und Impfstoffen investiert  worden ist.

Bei der Verarbeitung der eigenen Ängste kam dem 36-Jährigen die Arbeit bei der Aidshilfe Halle entgegen – 2010 hat er dort als Berater angefangen. Er eignete sich  ein umfangreiches Hintergrundwissen über die Krankheit an und ist seitdem fortlaufend mit aktuellen Studien vertraut.

Darüber hinaus  steht Leutloff, seit er 2013 die Rolle des Welt-Aids-Tag-Botschafter übernahm, mit vielen Betroffenen im Austausch und ist weltweit in der „positiven Community“ vernetzt. Auf seiner Facebook-Seite „Botschafter Denis“ berichtet er regelmäßig über Begegnungen und Aktionen rund um das Thema HIV.

Offener Umgang mit der Infektion: Denis Leutloff (links) war 2013 Botschafter des Welt-Aids-Tages.
Offener Umgang mit HIV: Denis Leutloff (links) war 2013 Botschafter des Welt-Aids-Tages. (Foto: Sebastian Hänel)

Aus diesen Erfahrungen weiß er, dass Infizierte heutzutage ein weitgehend normales Leben führen können.  In den 80er Jahren sah das anders aus. Damals glich  Diagnose HIV einem Todesurteil. Weil wirksame Therapiemethoden fehlten, starben Betroffene in der Regel nach wenigen Jahren an Aids.

Heutige Therapie können verhindern, dass sich die Viren im Körper vermehren. Bei regelmäßiger Einnahme von Medikamenten kann die Viruslast  so weit gesenkt werden, dass der Virus im Blut nicht länger nachweisbar und der Betroffene nicht mehr infektiös ist.

Bei Denis Leutloff, der seit 2010 in Therapie ist, ist das der Fall. „Ich fühl mich gesund, kann ganz normal arbeiten wie jeder andere auch“, so der 36-Jährige. Von der Einnahme der Medikamente und regelmäßigen Blutuntersuchungen abgesehen spiele HIV in seinem Alltag keine Rolle. Selbst Sport sei ohne Einschränkungen möglich.

Sexualität

Kondome
Kondome liegen auf einem Leuchttisch. (Foto: dpa)

Mit der Zeit hat sich auch seine  Einstellung zum Thema Sexualität gewandelt. Nach der Diagnose sei die Lust weg gewesen. Viel zu stark war die Angst, den Partner mit dem Virus zu infizieren. Durch das Hintergrundwissen und die wirksame Therapie hat sich das verändert. Leutloff liegt unter der Nachweisgrenze und kann, solange dies der Fall ist, niemanden mit der Krankheit anstecken.

Sogar Sex ohne Kondom kann er nach eigener Aussage wieder ohne Probleme praktizieren. „Es ist einfach wieder eine freie Sexualität, die man leben kann. Und ich brauche mir über das Thema HIV keine Gedanken machen.“

Ungeschützter Sex trotz HIV – Arzt Frank Ackermann beantwortet Fragen zum Thema:

Was bedeutet „Schutz durch Therapie“?
Zum einen schützt die Therapie nicht nur den Patienten selber – also das Immunsystem.

Unter “Schutz durch Therapie” versteht man, dass auch die Population geschützt wird. Wir können natürlich nicht verhindern, dass es Risikokontakte gibt. Wenn sie jetzt unter den HIV-Infizierten viele haben, die erfasst sind, also wo die Erkrankung nicht unbekannt ist und die möglicherweise auch behandelt sind, ist natürlich das Risiko einer Übertragung viel geringer. Wir wissen, dass Patienten, deren Viruslast aufgrund einer Therapie negativ ist, bei normalen Sexualpraktiken das Virus kaum noch übertragen – auch wenn kein geschützter Geschlechtsverkehr stattfindet.

Geschützter Geschlechtsverkehr bleibt trotzdem die erste Empfehlung. Aber es ist trotzdem so, dass wir aufgrund der viel breiteren Basissetzung und der Medikamente, die es gibt, davon ausgehen, dass wir fast alle Patienten, die wir behandeln, auch wirklich unter die Nachweisgrenze bekommen. Und dadurch natürlich auch die Verbreitung des Virus einschränken.

Besteht ein Risiko, dass Infizierte, deren Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, ihren Sexualpartner bei ungeschütztem Verkehr anstecken?
Ja, das Risiko ist da. Wir messen die Viruslast ja auch nur im Blut. Wir wissen, dass das Virus in unterschiedlichen Körpersekreten ganz anders repliziert wird. Beispielsweise im Speichel haben wir es in geringerer Konzentration. In Vaginalsekret und Sperma ist es hingegen in höherer Zahl nachweisbar als etwa im Blut. Wir wissen, dass es in anderen Körperflüssigkeiten auch vorkommt, bspw. in der Nervenflüssigkeit. Das Virus kann also durchaus auch Barrieren überschreiten. Nichtsdestotrotz ist es so, dass allein die Therapie dazu geführt hat, dass in bestimmten Bereichen die Verbreitung durchaus blockiert worden ist. Um ein Beispiel zu nennen: Man hat dadurch die Mutter-Kind-Übertragung vor und unter der Geburt unterbrochen.

Ängste

Obwohl der Hallenser derzeit ohne Beschwerden lebt, ist ihm bewusst, dass er an einer Krankheit leidet, die auch bei ihm tödlich verlaufen kann. Immer wieder treiben ihn Ängste um.

 

Die Ungewissheit über die persönliche Zukunft hat bei ihm in vielen Lebensbereichen zu einem Umdenken geführt. „Man guckt, wie läuft das Jahr. Bisher geht’s mir gut. Da fahre ich halt in den Urlaub, genieße die Zeit mit meinem Freunden und plane Schritt für Schritt mein Leben“, so Leutloff. Statt die nächsten 20, 30 Jahre im Voraus durchzuplanen, konzentriert er sich auf das Jetzt und Heute.

Aufklärung

Ein wichtiger Teil seines Lebens ist die Arbeit in der Aidshilfe und als Botschafter geworden. Indem er offen über seine HIV-Infektion spricht und sagt, wie das Leben mit dem Virus tatsächlich ist, will Leutloff dazu beitragen, die Vorbehalte in der Gesellschaft abzubauen. Seiner Meinung nach genügt es nicht zu sagen: „Hier benutzt Kondome und schützt euch vor der Krankheit!“

Es brauche laut Leutloff eine umfassende Aufklärung darüber, was HIV ist, wie die Krankheit verläuft und was tatsächlich passiert, wenn man sie hat. Statt „Angstgespenster in der Gesellschaft zu schüren“, sollten ihm zufolge Ängste genommen werden. „Man sollte dafür sorgen, dass man HIV-negativ bleibt. Aber wenn es passiert ist, kann man ganz normal weiterleben.“

Wer befürchtet, sich mit HIV angesteckt zu haben, kann sich mithilfe eines Schnelltests unkompliziert testen lassen. So funktioniert’s:

 

Weitere Informationen zum Thema HIV/Aids:

Fotos:
Andreas Stedtler, Sebastian Hänel
Video:
Christiane Rasch
Grafik:
Robert-Koch-Institut
Entwicklung:
Thomas Schmid, Clemens Boisserée